Как было сказано, на Ставрополье 263 человека страдают редкими заболеваниями. Среди них — 140 детей и 123 взрослых. В 2019 году на лекарство и питание для пациентов выделили 310 миллионов рублей из краевой казны.
По словам участников круглого стола, на федеральный уровень нужно вывести лекарственное обеспечение пациентов, которые нуждаются в очень дорогой медицине и наблюдении — иногда им могут помочь только в специальных федеральных медцентрах.
Также присутствующие предложили создать единую программу-стратегию. Она установит общие для регионов правила работы с «редкими пациентами».
«Подобная программа должна быть направлена на профилактику и раннюю диагностику генетических заболеваний, стимулирование производства собственных лекарственных препаратов, социальную адаптацию и достойное проживание», — рассказали в думе.
С федеральными клиниками собираются создать единый алгоритм действий по назначению терапии. Ещё одно предложение — централизовать вопрос покупки дорогих лекарств на российском уровне.
Кроме того, речь шла об организации диспансерно-динамического наблюдения за семьями, которые находятся в зоне риска по генетическим заболеваниям.
Напомним, до этого больше 416 тысяч ставропольцев прошли иммунизацию против гриппа. Кроме того, в крае развивают стандарты «бережливой поликлиники».