Тема дня: Главное о COVID-19 в Ставропольском крае

Команда волшебников: как ставропольцы помогают маленькой Варе

01.02.2020, 10:14 Ставропольский край
Варюша родилась обычным ребёнком, но в два с половиной месяца что-то пошло не так. Сейчас малышке почти годик, и она не держит головку, не переворачивается на животик, не шевелит ножками и ручками. У девочки неизлечимое генетическое заболевание, с которым 80 процентов пациентов не доживают до двух лет. Но шанс на выздоровление всё-таки есть.

«Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета. А я долго не могла понять в чём же дело, но вчера я поняла!!!! Когда на мою страничку стали приходить уведомления!!!! Оказывается я болею!!! А мама с папой собрали очень БОЛЬШУЮ КОМАНДУ ВОЛШЕБНИКОВ!!! И они трудятся день и ночь, чтобы спасти меня!!!». (Орфография и пунктуация автора сохранены. — Прим.ред.)

Сейчас Анастасия и Станислав Ростовы, написавшие этот пост от лица маленькой дочери, делают всё, чтобы собрать 150 миллионов рублей на жизненно необходимое лекарство при спинальной мышечной атрофии. Им помогает большая команда волшебников по всему Ставрополью.

Телефоны супругов из станицы Незлобной разрываются от звонков. Бизнесмены, пенсионеры, студенты, артисты, спортсмены и просто неравнодушные люди не только со Ставрополья, но и из-за рубежа звонят, чтобы поддержать.

Ростовы не перестают благодарить за помощь, но времени всё меньшие, а денег по-прежнему сильно не хватает. Пока удалось собрать более 7,5 миллиона.

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. СМА поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Большинство больных — дети и подростки. По статистике, 80 процентов больных не доживают до двух лет.

Шанс на полноценную жизнь

Обычно в десять месяцев малыши уже много ползают, пробуют брать в руки разные предметы и таким образом изучают окружающий их мир. А некоторые даже делают первые попытки самостоятельно сидеть и стоять. Варенька может лишь лежать и, улыбаясь, смотреть по сторонам. Девочка не держит головку и почти не шевелит ручками и ножками. В любой момент сердечная мышца может отказать.

Однако шанс на выздоровление есть — препарат «Золгенсма» (Zolgensma). Сделать инъекцию можно в США. Стоит лекарство 2,3 миллиона долларов, в пересчёте на рубли — около 150 миллионов.

«В долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили».

В американском медучреждении Ростовым уже выставили счёт и ждут их к концу марта. Сбор средств продолжается. Даже 200 рублей могут помочь собрать жизненно необходимую сумму. Перевести деньги можно по следующим реквизитам:

Карта Сбербанка № 5469600038548368

Получатель: Анастасия Сергеевна Ростова.

Карта Газпромбанка № 4249170171003563

Получатель: Анастасия Сергеевна Ростова.

 Телефоны:

928-373-0243 Анастасия (мама Вари)

918-888-7240 Станислав (папа Вари)

Для справки:

 В августе 2019-го в России зарегистрировали препарат «Спинраза». Это поддерживающее лекарство, которое помогает замедлить прогрессирование недуга. Стоимость годичного курса — порядка 20 миллионов рублей. И прерывать лечение нельзя.

Согласно постановлению правительства РФ №890, люди с СМА должны получать этот препарат пожизненно, а выделять деньги на покупку лекарства должны субъекты. Однако такие финансовые нагрузки не по карману ни одному региону.

Недавно благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просит президента РФ Владимира Путина обеспечить лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией.

В начале 2020 года в Госдуме прошла первая рабочая встреча, посвящённая законопроекту о помощи людям со спинальной мышечной атрофией. Если поправки в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» одобрят, покупка препарата будет финансироваться за счёт государственного бюджета.

Фото: @help_varya

Продать нельзя оставить: что происходит с машинами из Армении на Ставрополье В крае, как и в других регионах России, с июля 2020 года останавливают автомобили с зарубежными регистрационными знаками. Говорят о случаях, когда владельцев не только штрафуют, но изымают у них транспортные средства. Откуда взялись проблемы — в материале ИА «Победа26».
Как журналисты «отредактировали» Кисловодск: спецпроект «Победы26» Специальный корреспондент Никита Пешков, дизайнер Сергей Лычак и фотограф Сергей Пархисенко совершили прогулку по первому муниципалитету с фотоаппаратом и фотошопом наперевес. Рассказываем, зачем это надо и что получилось в итоге.
«Сигнал» с видом на «Космос» В Ставрополе прошло выездное заседание регионального отделения «Союза машиностроителей России», посвящённое профильному празднику. Площадкой выступил завод «Сигнал». Наиболее интересным пунктом события стала экскурсия по цехам предприятия. Как она прошла — в материале ИА «Победа26»
Ставрополь засыпает, просыпаются байкеры. Как найти управу на ночных гонщиков? Горожане продолжают с удручающей регулярностью жаловаться в социальных сетях на рёв моторов и визг шин машин и мотоциклов. Как бороться с нарушителями спокойствия — в материале ИА «Победа26».
Мечтая о нормальной жизни: на что жаловались ставропольцы в августе Аналитический центр «Рейтинг.Победа26» провёл новое исследование. Удалось выяснить, какие проблемы волновали жителей Ставропольского края в последний месяц лета и как чиновники старались сократить количество претензий.
Грозит ли цирку в Ставрополе переезд? В 2020 году регион облетела новость, что здание краевого цирка признали аварийным. Дошло до того, что люди стали обсуждать снос манежа и искать новое место для его установки. Что будет с исторической постройкой - читайте в материале ИА «Победа26».
Анна Калашникова откровенно о ставропольцах и москвичах, поездках «зайцем» и любви к малой родине Актриса, телеведущая и модель родилась в Ставрополе. Детство девушка провела в Пятигорске, а в 17 лет переехала в Москву, где живёт по сей день. С «Победой26» артистка поделилась своими воспоминаниями о родном крае.
Чипизация, теория заговора и облучение: правда и мифы о 5G на Ставрополье Речь о стандарте нового поколения, благодаря которому в обозримом будущем вырастет скорость интернета, появятся умные дома, беспилотные автомобили и передовая медицина. При чём здесь чипирование, коронавирус, облучение, и почему пока сложно создать подходящую инфраструктуру - в материале «Победы26».
Аэромобили, одежда без швов и распечатка органов: футоролог рассказал на «Машуке» о будущем Мир вокруг человека развивается с небывалой скоростью. Промышленный дизайнер и футурист Владимир Пирожков поговорил об этом с участниками Северо-Кавказского молодежного форума. А ещё он подсказал пару выигрышных стратегий, чтобы оставаться успешным на этой меняющейся Земле.
Солнце и ветер: выгодна ли региону альтернативная энергетика? Разбираемся, зачем на Ставрополье строят ветряки и солнечные станции, как они повлияют на тарифы, за чей счёт «банкет» и к чему всё это приведёт в обозримом будущем.
«Тараканов травим раз в два месяца»: соседи рассказали о жизни со ставропольским Плюшкиным Мужчина живёт в доме №2 на улице Серова уже четыре года. Всё это время он копит в своей комнате горы мусора и испражняется в местах общего пользования, говорят другие жильцы.
«Пришлось садиться прямо в лужу»: профессиональные суеверия ставропольцев Почему медикам нельзя желать удачного дежурства, а сотрудникам МЧС - мыть мигалки? Корреспондент «Победы26» выяснил, в какие приметы верят врачи, актёры, пожарные и студенты из Ставропольского края.