Тема дня: Руководители нескольких районов Ставрополья не активно работают в социальных сетях

Команда волшебников: как ставропольцы помогают маленькой Варе

01.02.2020, 10:14 Ставропольский край
Варюша родилась обычным ребёнком, но в два с половиной месяца что-то пошло не так. Сейчас малышке почти годик, и она не держит головку, не переворачивается на животик, не шевелит ножками и ручками. У девочки неизлечимое генетическое заболевание, с которым 80 процентов пациентов не доживают до двух лет. Но шанс на выздоровление всё-таки есть.

«Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета. А я долго не могла понять в чём же дело, но вчера я поняла!!!! Когда на мою страничку стали приходить уведомления!!!! Оказывается я болею!!! А мама с папой собрали очень БОЛЬШУЮ КОМАНДУ ВОЛШЕБНИКОВ!!! И они трудятся день и ночь, чтобы спасти меня!!!». (Орфография и пунктуация автора сохранены. — Прим.ред.)

Сейчас Анастасия и Станислав Ростовы, написавшие этот пост от лица маленькой дочери, делают всё, чтобы собрать 150 миллионов рублей на жизненно необходимое лекарство при спинальной мышечной атрофии. Им помогает большая команда волшебников по всему Ставрополью.

Телефоны супругов из станицы Незлобной разрываются от звонков. Бизнесмены, пенсионеры, студенты, артисты, спортсмены и просто неравнодушные люди не только со Ставрополья, но и из-за рубежа звонят, чтобы поддержать.

Ростовы не перестают благодарить за помощь, но времени всё меньшие, а денег по-прежнему сильно не хватает. Пока удалось собрать более 7,5 миллиона.

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. СМА поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Большинство больных — дети и подростки. По статистике, 80 процентов больных не доживают до двух лет.

Шанс на полноценную жизнь

Обычно в десять месяцев малыши уже много ползают, пробуют брать в руки разные предметы и таким образом изучают окружающий их мир. А некоторые даже делают первые попытки самостоятельно сидеть и стоять. Варенька может лишь лежать и, улыбаясь, смотреть по сторонам. Девочка не держит головку и почти не шевелит ручками и ножками. В любой момент сердечная мышца может отказать.

Однако шанс на выздоровление есть — препарат «Золгенсма» (Zolgensma). Сделать инъекцию можно в США. Стоит лекарство 2,3 миллиона долларов, в пересчёте на рубли — около 150 миллионов.

«В долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили».

В американском медучреждении Ростовым уже выставили счёт и ждут их к концу марта. Сбор средств продолжается. Даже 200 рублей могут помочь собрать жизненно необходимую сумму. Перевести деньги можно по следующим реквизитам:

Карта Сбербанка № 5469600038548368

Получатель: Анастасия Сергеевна Ростова.

Карта Газпромбанка № 4249170171003563

Получатель: Анастасия Сергеевна Ростова.

 Телефоны:

928-373-0243 Анастасия (мама Вари)

918-888-7240 Станислав (папа Вари)

Для справки:

 В августе 2019-го в России зарегистрировали препарат «Спинраза». Это поддерживающее лекарство, которое помогает замедлить прогрессирование недуга. Стоимость годичного курса — порядка 20 миллионов рублей. И прерывать лечение нельзя.

Согласно постановлению правительства РФ №890, люди с СМА должны получать этот препарат пожизненно, а выделять деньги на покупку лекарства должны субъекты. Однако такие финансовые нагрузки не по карману ни одному региону.

Недавно благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просит президента РФ Владимира Путина обеспечить лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией.

В начале 2020 года в Госдуме прошла первая рабочая встреча, посвящённая законопроекту о помощи людям со спинальной мышечной атрофией. Если поправки в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» одобрят, покупка препарата будет финансироваться за счёт государственного бюджета.

Фото: @help_varya

Рейтинг 2020
Всех посчитали: на что жаловались жители Ставропольского края в 2019 году Аналитический центр «Рейтинг.Победа26» выяснил, какие проблемы сильнее всего беспокоят ставропольцев и где они об этом пишут.
Новая искренность и старые проблемы: как главы ставропольских муниципалитетов рассказывают о своей работе Аналитический центр «Рейтинг.Победа26» продолжает исследовать города и сёла Ставропольского края. Вслед за изучением социально-экономической динамики и уровня удовлетворённости жителей территорий была рассмотрена активность местных администраций в информационном поле за 2019 год.
Пиар или реальные дела: как жители городов и сёл Ставрополья оценивают работу местных властей В январе 2020 года аналитический центр «Рейтинг.Победа26» провёл опрос среди жителей Ставрополья. Респондентов спрашивали, довольны ли они работой местных органов власти и динамикой развития своих территорий.
Долговая яма для Благодарного В начале 2019 года жители Благодарненского округа заключили договоры на вывоз мусора с региональным оператором «Экострой» и к своему удивлению узнали, что уже должны за несколько месяцев. До этого у них действовало соглашение с другим перевозчиком, и за услугу деньги платили ему. Как так получилось, выяснял корреспондент «Победы26».
Страшно красиво: как доморощенный косметолог уродовала ставропольчанок Ампулы с косметическим веществом хранились у «специалиста» в холодильнике. Рядом с луком и колбасой. Во время обысков в квартире она убеждала следователей, что не оказывает никаких услуг на дому, а сама отправляла очередную клиентку домой. Вину злоумышленницы доказали, но в колонию она не спешит. Женщина нашла надёжный способ отсрочить заключение.
Лидеры и аутсайдеры: как развиваются районы Ставрополья? Аналитический центр «Рейтинг.Победа26» провёл исследование социально-экономического развития муниципалитетов Ставропольского края и выяснил их болевые точки.
От станка до поста министра: как сложилась судьба выдающегося ставропольца Ветеран труда Ставрополья Александр Андреевич Кондраченко проработал вместе с Владимиром Ильичом Калашниковым плечом к плечу 20 лет. Они трудились над развитием системы мелиорации, заложили Большой Ставропольский канал, ночевали в полях, когда работали над проектами по созданию водопроводов для сельских территорий. Корреспондент «Победы26» пообщался с близкими земляка, чтобы больше узнать о его жизни.
К бюджету мечты на авто за 2,5 миллиона рублей В декабре 2019-го комитет по управлению муниципальным имуществом Ессентуков разместил заявку на покупку легкового автомобиля. Марку машины в документации госзаказа, конечно, не прописали, но техническое задание очень конкретизировали. А потолок сделки указали в 2,5 миллиона рублей. И это при том, что последние пять лет курорт не может избавиться от бюджетного долга. Зачем мэрии столь дорогое авто и законна ли такая детализация, разбирался корреспондент «Победы26».
«Ваш главный конкурент — это вы сами» Каждый участник конкурса «Лидеры России» приходит на площадку, чтобы показать себя и сделать что-то полезное для страны. Возможно, именно эти люди будут занимать руководящие посты в государственных и частных корпорациях и определять будущее государства.
«Заберите у меня фотоаппарат, и я через два дня умру» 7 февраля в Ставрополе откроется выставка фотографий «Время для тишины», посвящённых ставропольцам-ветеранам Великой Отечественной войны. Уникальные снимки Андрея Смольникова высоко оценили на международном уровне. Теперь его работы смогут увидеть земляки.
Ставрополье и коронавирус: что говорят эксперты На момент публикации этой статьи в Забайкалье и Тюменской области выявлены двое заразившихся. Это граждане Китая. На Ставрополье больных новым типом коронавируса обнаружено не было. Корреспондент «Победы26» выяснил, насколько регион готов к борьбе с опасным вирусом.
«Родники» — жилой all inclusive В Ставрополе на улице Пригородной в экологически чистом районе растёт жилой комплекс «Родники». Это несколько пятиэтажных домов с квартирами по доступной цене и развивающейся инфраструктурой. Корреспондент ИА «Победа26» выяснил, чем будущий жилой комплекс привлекает ставропольцев.