сб, 28 янв.
19:39
Ставрополь
-1 °С, облачно
Эксклюзивы

Команда волшебников: как ставропольцы помогают маленькой Варе

1 февраля 2020, 10:14Статьи
Фото:

Варюша родилась обычным ребёнком, но в два с половиной месяца что-то пошло не так. Сейчас малышке почти годик, и она не держит головку, не переворачивается на животик, не шевелит ножками и ручками. У девочки неизлечимое генетическое заболевание, с которым 80 процентов пациентов не доживают до двух лет. Но шанс на выздоровление всё-таки есть.

«Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета. А я долго не могла понять в чём же дело, но вчера я поняла!!!! Когда на мою страничку стали приходить уведомления!!!! Оказывается я болею!!! А мама с папой собрали очень БОЛЬШУЮ КОМАНДУ ВОЛШЕБНИКОВ!!! И они трудятся день и ночь, чтобы спасти меня!!!». (Орфография и пунктуация автора сохранены. — Прим.ред.)
Сейчас Анастасия и Станислав Ростовы, написавшие этот пост от лица маленькой дочери, делают всё, чтобы собрать 150 миллионов рублей на жизненно необходимое лекарство при спинальной мышечной атрофии. Им помогает большая команда волшебников по всему Ставрополью.
Телефоны супругов из станицы Незлобной разрываются от звонков. Бизнесмены, пенсионеры, студенты, артисты, спортсмены и просто неравнодушные люди не только со Ставрополья, но и из-за рубежа звонят, чтобы поддержать.
Ростовы не перестают благодарить за помощь, но времени всё меньшие, а денег по-прежнему сильно не хватает. Пока удалось собрать более 7,5 миллиона.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. СМА поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Большинство больных — дети и подростки. По статистике, 80 процентов больных не доживают до двух лет.
Шанс на полноценную жизнь
Обычно в десять месяцев малыши уже много ползают, пробуют брать в руки разные предметы и таким образом изучают окружающий их мир. А некоторые даже делают первые попытки самостоятельно сидеть и стоять. Варенька может лишь лежать и, улыбаясь, смотреть по сторонам. Девочка не держит головку и почти не шевелит ручками и ножками. В любой момент сердечная мышца может отказать.
Однако шанс на выздоровление есть — препарат «Золгенсма» (Zolgensma). Сделать инъекцию можно в США. Стоит лекарство 2,3 миллиона долларов, в пересчёте на рубли — около 150 миллионов.
«В долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили».
В американском медучреждении Ростовым уже выставили счёт и ждут их к концу марта. Сбор средств продолжается. Даже 200 рублей могут помочь собрать жизненно необходимую сумму. Перевести деньги можно по следующим реквизитам:
Карта Сбербанка № 5469600038548368
Получатель: Анастасия Сергеевна Ростова.
Карта Газпромбанка № 4249170171003563
Получатель: Анастасия Сергеевна Ростова.
 Телефоны:
928-373-0243 Анастасия (мама Вари)
918-888-7240 Станислав (папа Вари)
Для справки:
 В августе 2019-го в России зарегистрировали препарат «Спинраза». Это поддерживающее лекарство, которое помогает замедлить прогрессирование недуга. Стоимость годичного курса — порядка 20 миллионов рублей. И прерывать лечение нельзя.
Согласно постановлению правительства РФ №890, люди с СМА должны получать этот препарат пожизненно, а выделять деньги на покупку лекарства должны субъекты. Однако такие финансовые нагрузки не по карману ни одному региону.
Недавно благотворительный фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просит президента РФ Владимира Путина обеспечить лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией.
В начале 2020 года в Госдуме прошла первая рабочая встреча, посвящённая законопроекту о помощи людям со спинальной мышечной атрофией. Если поправки в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» одобрят, покупка препарата будет финансироваться за счёт государственного бюджета.
Фото: @help_varya