Спасти генетического близнеца: как и для чего жителям Ставропольского края становиться донорами костного мозга

Отказываются быть донорами

Маленький Виктор (имя изменено) родился около года назад, но уже зачастил к педиатру. Мама с малышом обращалась к врачу с заболеваниями, которых у ребёнка его возраста ещё не должно быть, потому что его защищает её иммунитет, передаваемый с грудным молоком. Специалиста насторожило, что грудничок так часто болеет, и он предложил сдать анализ на иммунодефицит — группу заболеваний иммунной системы, снижающих способность организма противостоять инфекциям. Результат оказался положительным.

Спасти пациента при иммунодефиците можно только одним способом — сделав пересадку костного мозга. Виктору материал для пересадки пришлось искать на стороне. Малышу повезло: донор нашёлся и процедура состоялась. Однако не все подобные истории заканчиваются благополучно.

«Население России — примерно 146,5 млн человек. В Общероссийском реестре доноров костного мозга числится 200 тыс. человек, т. е. всего 0,13%. Для сравнения: в Польше, с населением почти в 37,9 млн человек, в реестре — больше миллиона потенциальных доноров, то есть 2,6% от общего количества жителей»,

— рассказала «Победе26» собеседница.

При этом пересадка костного мозга часто является единственным способом лечения, способным спасти жизнь пациентам с иммунодефицитом, с онкологическими заболеваниями. В числе показаний для пересадки также ряд наследственных дефектов крови. А по официальным данным из открытых источников, в России в пересадке костного мозга ежегодно нуждается больше тысячи человек.

И найти подходящего донора непросто. В первую очередь нужно, чтобы он был абсолютно здоров. Следующее требование: совпадение генетического материала у него и реципиента должно быть более чем на 80%. Только при таком раскладе у больного есть шанс на полное излечение. Но тут-то и возникает самая большая сложность.

Родные или этническая группа

В России проживают представители многих национальностей. Одни из них более многочисленные, другие — менее. Так что если пациент этнически принадлежит к небольшому народу, то вероятность найти для него донора маловероятна.

«Я работаю в фонде, который назван в честь Василия Перевощикова, попавшего в такую ситуацию. Он по национальности удмурт. Ему не смогли найти донора ни в России, ни в других странах, даже несмотря на то, что у него было два родных брата и две сводные сестры. Потому что представителей его национальности очень мало в этой базе. В итоге мальчик умер»,

— пояснила спикер.

Похожая ситуация, по словам Марии, складывается и на Северном Кавказе. Здесь очень закрытые общины и большая стигматизация темы донорства. Люди не готовы делиться биоматериалом с другими, особенно чужими. 

Так как же найти донора костного мозга? В медицине есть такое понятие, как «генетический близнец». Родители в эту категорию чаще всего не попадают — с ними мы похожи в среднем на 50%, иногда — на 25%.

«Больше шансов генетически совпасть у братьев и сестёр. Но даже с ними совпадение может составлять только 50–70%, тогда как для пересадки костного мозга нужно минимум 80%. Зато генетическими близнецами могут оказаться либо дальние родственники, либо вовсе незнакомые люди, но чаще всего принадлежащие к одной национальности. Так что шансы найти для заболевшего нужную комбинацию ДНК выше, если искать внутри его семьи или внутри этнической группы. При этом существование генетических близнецов, не состоящих друг с другом в родственных связях, наука пока объяснить не может»,

— рассказала Мария.

Она также уточнила, что в реальности донором становится только каждый сотый из реестра.

Из крови или из бедра

Если человек решил стать донором костного мозга, то сначала надо либо связаться с фондом, который занимается этим вопросом в Ставропольском крае, либо найти медицинскую лабораторию, где берут нужные анализы. Их адреса тоже могут подсказать в фонде.

В лаборатории донору сделают буккальный соскоб — возьмут клетки эпителия с внутренней поверхности щеки, который отправят в лабораторию. Там специалисты проверят, можно ли этого человека включить в реестр и определят тип его ДНК — проведут типирование. Если специалисты не найдут у человека противопоказаний для донорства, информацию о нём внесут в Общероссийский регистр, а потенциальному донору придёт СМС-оповещение. Всё это делается бесплатно. А с момента сдачи буккального соскоба до включения в регистр может пройти примерно полгода. 

«Когда появляется больной, которому вы как донор подходите, приходит сообщение, что вы должны явиться в лабораторию и сдать анализ крови для более расширенного, развёрнутого типирования — это когда вашу ДНК изучают более подробно. Эта процедура помогает выявить более точный процент совпадения донора и реципиента. Она делается, потому что подходящих доноров может быть несколько. И с её помощью устанавливается, кто больше подходит для пересадки»,

— разъяснила собеседница агентства.

Если ваша ДНК оказалась более подходящей, вас приглашают на процедуру пересадки в Санкт-Петербург, Москву или другой город, где она проводится.

Донора тщательно обследуют, он должен быть абсолютно здоров. Это важно, так как реципиенту примерно за пять дней перед пересадкой убивают почти всю иммунную систему, чтобы донорские клетки прижились и не произошло их отторжение. По этой же причине все эти дни реципиент будет содержаться в специальном боксе, заходить к нему сможет только медперсонал.

«Прежде чем соглашаться стать донором, важно знать три главных момента. Во-первых, вся процедура анонимна и для донора, и для того, кому будут делать пересадку. При обоюдном желании они смогут познакомиться только через 2–3 года после процедуры. Во-вторых, проезд туда–обратно, проживание, питание и медицинское обследование для донора полностью оплачивается государством. В-третьих, отказаться от донорства можно в любой момент, даже если вы уже прилетели и проходите обследование или уже прошли его. Вас также за счёт государства отправят обратно домой»,

— рассказала волонтёр.

Клетки костного мозга можно забрать двумя способами: из крови или из бедра. Ко второму прибегают только в 1–2% случаев. Если клетки костного мозга берутся из крови, то донор в течение нескольких дней принимает специальный препарат, который усиливает производство этих клеток в организме. Как уточнила представитель благотворительного фонда, этот препарат безопасен для здоровья.

После того как курс пройден, донора подключают к аппарату со специальным фильтром, через который прогоняется кровь. Образовавшиеся клетки костного мозга отделяются от крови и она закачивается обратно. Процедура длится 4–5 часов.

Если же предстоит второй способ забора клеток — из бедра, то это займёт меньше времени, но проводиться эта манипуляция будет под общим наркозом. Когда вы уснёте, специалисты сделают несколько проколов в бедре и при помощи пункции возьмут нужный объём материала. После этого костный мозг подсадят реципиенту.

При этом собеседница агентства уточнила, что бывают случаи, когда донору приходится сдавать клетки костного мозга ещё один или два раза. Это связано с тем, что материал не всегда приживается нормально с первого раза. В таких случаях донору также всё полностью оплачивает государство. И он также может в любой момент отказаться от проведения процедуры.

Кому можно и кому нельзя

Решив вступить в регистр доноров костного мозга, сначала надо оценить состояние своего здоровья. Не подойдут люди, у которых есть злокачественные новообразования, болезни крови, органические заболевания центральной нервной системы, психические заболевания, диффузные заболевания соединительной ткани, лучевая болезнь, болезни эндокринной системы (если функция обмена веществ сильно нарушена), острый и хронический остеомиелит.

«Вообще для реестра предпочтительно большее количество мужчин. Женщины чаще выпадают из списка, потому что беременность, роды, кормление грудью исключают для них возможность стать донором примерно на три года»,

— уточнила Мария.

Подробнее ознакомиться со списком противопоказаний для донорства можно на сайте «Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».