«Сместить фокус»: ставрополец, потеряв зрение, написал две книги и стал диктором

«Не опускал руки»

— Расскажи, что случилось с твоим зрением?

— Я начал терять зрение 12 лет назад — в 21 год. Однажды на работе заметил, что на левом глазу появилось мутное пятнышко, которое мешает видеть. Поехал в краевую клинику на Семашко. Меня госпитализировали, но конкретного диагноза так и не поставили.

После этого обратился к краснодарским и московским специалистам. Оказалось, что у меня генетическое заболевание — митохондриальный синдром Лебера, иначе — нейропатия. Из-за него у меня осталось только периферийное зрение, т. е. боковое. Я вижу очертания предметов и немного цвета, но без оттенков. Это позволяет мне передвигаться без белой трости и чёрных очков, потому что они мне не помогают, а только мешают.

— Болезнь генетическая и может появиться в любом возрасте от 3 до 80 лет. Возникает моментально, развивается быстро. Я потерял зрение практически за полгода: всё началось в феврале, а в июле я уже оформлял инвалидность. И, насколько я знаю, моё заболевание на данный момент неизлечимо. Ещё когда в Москве обследовался, мне говорили, что у меня шансы 50 на 50: я могу либо полностью утратить зрение, либо произойдёт ремиссия и оно вернётся, если не полностью, то хотя бы частично.

— Полгода — это очень стремительно. Как воспринимал ситуацию?

— Нормально, спокойно. Не опускал руки, пытался найти какой-то выход, здраво всё осмыслить. Если бы я расстроился или замкнулся в себе, от этого никому не стало бы лучше, особенно родителям, которым и так было тяжело видеть, что болезнь побеждает.

«Сначала читал Есенина»

— Чем ты сейчас занимаешься?

— Купил квартиру и уже четыре года живу самостоятельно в Михайловске. Справляюсь со всеми бытовыми и рабочими вопросами сам. Немного зарабатываю на сайтах, у меня их два — о компьютерной технике и о спорте. Один из них веду уже почти десять лет. Недавно заинтересовался декламацией, начал развиваться как диктор: читаю стихи, сотрудничаю с любительской интернет-радиостанцией «Отрыв», которую создали незрячие пользователи. Записываю для неё рубрики для утреннего шоу, в которых рассказываю о праздниках и событиях за день, об интересных фактах.

— Ты учился где-то работе с голосом или у тебя с рождения такой тембр? 

— Не могу сказать, что всегда обладал таким голосом, просто начал его развивать, работать над тембром, дикцией и так далее. Началось всё в 2021 году. Я прочитал стихи и выложил их в интернет. Людям понравилось. Сказали, что надо записывать ещё. Сначала читал Есенина, потом стихи других поэтов, затем начал записывать и свои. Так и заинтересовался декламацией. Теперь вот купил профессиональный микрофон, более плотно занялся изучением обработки звука.

— Ты сказал у тебя есть сайты. Сам их написал? И как туда собираешь информацию?

— Я не пишу сайты, а работаю в специальной системе, которая больше похожа на социальную сеть. В ней можно делать публикации, посты, добавлять картинки, выбирать рубрику, метки и т. д. Что-то вроде блогов получается.

— Тебе это тяжело даётся?

— Нет. Во-первых, на компьютере весь процесс озвучивается специальной программой экранного доступа. Во-вторых, я пользуюсь экранной лупой — встроенной программой, которая позволяет приблизить изображение во много раз. Так я подбираю фотографии к текстам. И вообще есть много других электронных помощников.

— Что это за помощники, как ты ими пользуешься?

— Например, в смартфоне есть встроенные приложения в разделе «Специальные возможности». Они всё озвучивают. Эта программа читает сообщения текстовые, которые приходят на телефон, или статьи в интернете, в том числе англоязычные. 

— А ты пользуешься приложениями такси, например?

— Есть специальная программа для этого. Я открываю приложение, там уже автоматически стоит мой адрес по геолокации. Дальше перемещаюсь на пункт, куда мне нужно поехать, и ввожу адрес. Все эти действия тоже чаще всего озвучиваются. 

«Главное — желание»

— А гулять часто ходишь? Чем ещё занимаешься за пределами своей квартиры?

— Стараюсь почаще выбираться на улицу, особенно в тёплое время года. Обычно хожу на спортплощадку, на Аллею здоровья. Мне нравится заниматься на турниках и брусьях. Хотя бы раз в две недели езжу к родителям в гости в Новоалександровск на пригородном поезде Ставрополь — Кропоткин.

— Как считаешь, у нас города в крае достаточно адаптированы для людей с ограниченными возможностями здоровья?

— Думаю, что нет. Недостаточно сделать только звуковые светофоры. Часто бывает, что на дорогах нет бордюров перед тротуарами. А они нужны, незрячему так проще ориентироваться, если он использует трость. Потому что когда человек идёт, он простукивает дорожку.  И если бордюров нет, то он может попасть тростью по машинам, стоящим рядом с дорогой. А кому это понравится?

— Что ещё нужно сделать, чтобы люди с ОВЗ выходили из домов, гуляли и не сидели в четырёх стенах?

— Делать больше мероприятий или создавать организации, которые бы объединили нас и показали, что есть возможность как-то провести досуг. Из-за того что их мало, людям с ОВЗ проще сидеть дома.

— Ты состоишь в каком-нибудь инклюзивном сообществе?

— Во Всероссийском обществе слепых. Но обратной связи в нём нет. Приходится самостоятельно внедряться в жизнь. Например, искать в мессенджерах группы по интересам. Так нашёл группу с подкастами, где незрячие делятся своим практическим и жизненным опытом, рассказывают что-то про гаджеты новые и т. д. Тоже к ним подключился и уже записал несколько подкастов, в том числе о том, как совершенствовать свой голос и произношение. Думаю, главное — желание. Тогда найдётся и возможность внедрить себя в новую жизнь.

— Путешествуешь?

— Меня сложно назвать путешественником. Я, скорее, домашний человек, люблю находиться в месте, где всё подстроено под меня. С другой стороны, если выпадает возможность съездить куда-то с родителями, то еду. Мы иногда выбираемся на море. Там всегда стараюсь самостоятельно погулять, поплавать.

«Во снах я вижу нормально»

— А когда ты гуляешь или едешь куда-то, люди помогают на улице?

— Да, очень охотно откликаются. Например, если я вижу, что едет маршрутка, я могу попросить, чтобы мне сказали её номер и близко ли она едет. А вот в салон зайду самостоятельно, т. к. очертания предметов всё-таки вижу. И вообще воображение и пространственное мышление у меня развито хорошо. Так что мимо стула не сяду и в дверной проём пройду.

— Какие странные и неловкие вопросы задавали тебе прохожие? Какой из них самый избитый?

— Почему не ношу очки. А я их не ношу, потому что они мне только мешают, ведь у меня есть боковое зрение. К тому же, когда у человека первая группа инвалидности, никакие очки с диоптриями не помогут, а операция по восстановлению зрения стоит баснословных денег.

— Читала, что некоторые незрячие умеют отличать цвета на ощупь. Пробовал?

— Нет, не пробовал. Тем более что я же немного вижу. Вот, к примеру, стол передо мной стоит, он светлый. Ещё вижу, что стойка от микрофона чёрная. Есть, конечно, проблемы с полутонами: не смогу определить — стол серый или бежевый, и не отличу бирюзовый от синего. При этом во снах я зачастую вижу нормально. В них нет этого дефекта на глазах в виде размытого пятна. И все события, которые происходят во сне, чёткие, цветные. Если честно, немного обидно из-за этого.

«Для тех, кому нравится волшебство»

— Ты ещё написал две книги. Расскажи о них.

— Это фэнтези. Написал обе в 2016 году. Давались они мне очень легко — в день по одной-две главы создавал.

Некоторые персонажи взяты из жизни. К примеру, главного героя зовут Айренд — это анаграмма имени Андрей. Ещё там есть дракон, которого зовут Летибертси. Если перевернуть слово, то получается «истребитель».

— Кому стоит их почитать?

— Думаю, в первую очередь тем, кому нравится волшебство, магия, а ещё людям, которые, может, и не верят в чудеса, но при этом готовы погрузиться в необычный мир. Ну и, конечно же, подросткам. Хотя я считаю, что внутри нас всегда живёт любопытный, интересующийся ребёнок.

«Жизнь продолжается»

— Когда ты потерял зрение, обострился ли у тебя после этого слух или другие чувства?

— На самом деле всё это зачастую выдумка. Просто, когда человек теряет зрение, у него смещается акцент на другие чувства. То есть мы не начинаем лучше слышать, а просто акцентируем внимание, например, на слух.

— Ты счастливый человек?

— Отчасти, да. Правда, хотелось бы, конечно, иметь полноценную семью.

— Что планируешь делать, к чему стремишься?

— Планы есть, но далеко не заглядываю. Вот осенью хочу возобновить работу на сайтах, повысить посещаемость, хочу дальше развиваться как диктор и найти себе применение.

— Какой ты можешь дать совет человеку, который попал в похожую ситуацию? Как бороться с депрессией? Что тебе помогает не зацикливаться на проблеме?

— Если человек уже впал в депрессию, нужно обращаться к специалисту. Но когда ты только на начальной стадии и ещё не до конца погрузился в ситуацию, нужно не опускать руки и заняться чем-то, сместить фокус внимания, занять чем-то голову. Когда болезнь только начиналась я, например, разбирался с новым ноутбуком, устанавливал программы, изучал вопрос создания сайтов. Года через три занялся физическими упражнениями. Затем стал писать прозу. Потом занялся декламацией. Важно действовать и понимать, что жизнь продолжается. Ещё нужно двигаться, ходить на улицу, общаться с людьми, пытаться самореализоваться. Сейчас же очень много возможностей для этого. Есть интернет, в котором можно общаться, если недоступно офлайн-общение.