Меню с ограничениями: как живут и в чём нуждаются больные целиакией ставропольцы
Целиакия — редкое генетическое заболевание, связанное с непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи, ячмене. Жить с ним сложно, особенно если помощи от государства добиться трудно. Об этом «Победе26» рассказала ставропольчанка, столкнувшаяся с этой проблемой. С какими ограничениями сталкиваются больные этим недугом и помогает ли им государство — в этом материале.
Жёсткая диета и постоянные анализы
Ребёнку жительницы Ставрополя Виктории три с половиной года. Симптомы заболевания проявились к концу первого года жизни мальчика: он плохо прибавлял в весе и росте, был бледным, вялым, часто жаловался на боли в животе, были проблемы со стулом.
Диагноз «целиакия» — непереносимость белка глютена, содержащегося в пшенице, ржи и ячмене — сыну Виктории поставили в июне 2023 года в Москве. С этого времени ей приходится подбирать продукты для ребёнка особенно тщательно. Из рациона исключили внушительный список привычных продуктов: хлеб, макароны, выпечку и даже некоторые мясные полуфабрикаты — при их изготовлении тоже часто используются зерновые, содержащие глютен. При этом можно употреблять и безглютеновые версии обычных продуктов — многие производители наладили специальные линейки для страдающих целиакией. Такие продукты стоят примерно в полтора раза дороже глютенсодержащих аналогов.
По словам женщины, для восполнения дефицита необходимых веществ мальчик пьёт специальную смесь. В месяц её уходит примерно четыре банки.
«Стоимость одной банки 800–1000 рублей. В остальном — строгая пожизненная безглютеновая диета. Промышленные продукты — только со специальными знаками, прошедшие сертификацию. В обычных магазинах нашего региона их можно пересчитать по пальцам. Поэтому выручают только маркетплейсы»,
— объясняет Виктория.
Также, по словам собеседницы, сыну нужно регулярно сдавать платные анализы для контроля диеты и наблюдения за динамикой.
«Всё платно. В нашей поликлинике, например, такое не делается»,
— пояснила женщина.
Виктория рассказала, что у больных целиакией в Ставрополе есть своё сообщество. В него входят родители, чьим детям поставлен такой диагноз, и взрослые люди с непереносимостью глютена.
«Может привести к смерти»
Заведующий кафедрой педиатрии СтГМУ Леонид Климов рассказал, что соблюдение безглютеновой диеты для таких больных принципиально важно. В противном случае может начаться задержка физического и полового развития. Климов привёл статистику, согласно которой в 6% случаев бесплодие у женщин обусловлено целиакией.
«Целиакия — это заболевание, которое в тяжёлых случаях может приводить к смерти в результате нарушения кишечного всасывания»,
— добавил собеседник.
Также врач подчеркнул, что запущенная целиакия приводит к сокращению продолжительности жизни из-за осложнений и развития заболеваний, которыми здоровые люди болеют не так часто. При строгом соблюдении безглютеновой диеты пациенты живут столько же, сколько и люди без непереносимости глютена.
При этом медики предупреждают, что необходимо отличать целиакию, которой свойственно нарушение процессов всасывания в тонком кишечнике, от синдрома раздражённого кишечника. Из-за схожести симптомов этих двух состояний многие пациенты считают, что у них непереносимость глютена. Диагностировать целиакию можно только комплексным лабораторным методом: специалисты исследуют тканевые антитела к ряду веществ, а в спорных случаях — проводят биопсию эпителия двенадцатиперстной кишки.
Помогает только Ставрополь
В минтруде и минздраве края «Победе26» сообщили, что никаких льгот и мер поддержки для больных целиакией не предусмотрено. Более того, оказалось, что в минздраве не знают, сколько больных целиакией на Ставрополье. В ведомстве пояснили, что такая информация аккумулируется в лечебных учреждениях на местах, и добавили, что в целом число болеющих целиакией невелико — в мире около 1%
По словам ставропольчанки Виктории, сегодня жители краевого центра с таким диагнозом получают небольшую компенсацию трат на безглютеновые продукты — город ежемесячно выделяет 1125 рублей. В других территориях края никакой финансовой поддержки больных целиакией нет. Виктория утверждает, что болезнь ребёнка ежемесячно «обходится» семье не менее чем в 5 тыс. рублей, и такая компенсация со стороны властей была бы достаточной. Кроме того, считает собеседница, производителей продуктов нужно обязать указывать на упаковке наличие аллергенов. В числе других предложений — компенсация горячего питания для младшеклассников с целиакией, а для учеников постарше — возможность организации горячего домашнего питания. Пересмотреть подход к питанию пациентов нужно и в стационарах, считают участники сообщества больных целиакией на Ставрополье. Заболевание, по их мнению, нужно внести в Расписание болезней — документ, которым руководствуются военкоматы при постановке призывников на учёт.
