«Поводов сойти с ума было много»: как ставропольчанка спасла ребёнка, нашла себя и бьётся за новую школу

Предложили позвать священника

— Вы мама боевая. Производите впечатление человека, который знает, что делает, и вполне доволен жизнью. Но полагаю, так было не всегда.

— Первые четыре года после рождения Миры я себя не помню. У меня от стресса какая-то потеря памяти произошла: то ли не хочу это всё вспоминать, то ли не могу.

— Какой была ваша жизнь до этого?

— Я преподаватель английского языка. Работала в языковом центре. Всё было замечательно. Кроме того, что никак не могла стать мамой. И вот через много лет безуспешных попыток внезапно оказалась беременна.

— Когда вы узнали, что с ребёнком что-то не так?

— На 26-й неделе, во время второго скрининга. УЗИ выявило проблемы, и мне предложили сделать сложный генетический анализ. Через некоторое время из Москвы пришёл ответ, что грубых патологий не обнаружено. Мы выдохнули. Но до этого момента я была в большом стрессе, только студенты спасали, внимание переключалось и было легче. И я решила, что буду работать до последнего. Ходила на занятия до 35-й недели.

— Что произошло на 35-й неделе?

— 24 июня на работе у меня отошли воды. Экстренно сделали кесарево. Крайне тяжёлое состояние у обеих. И всё — пошло-поехало.

— Про набор проблем со здоровьем у ребёнка когда узнали?

— В реанимации. Была родовая травма, дочь задохнулась. Состояние — два балла по шкале Апгар [шкала, оценивающая состояние новорождённого, десятибалльная — Прим. ред.]. Поставили их только за то, что сердце билось. Больше никакие органы не работали. Врачи сразу сказали, что если бы этот ребёнок родился пять лет назад, не спасли бы, не было такого оборудования.

На пятые сутки мне посоветовали привести священника. Я понимала, к чему меня готовят, но категорически была не согласна на такой поворот. Сказала им тогда: «Когда встанет и сама дойдёт до церкви, тогда и покрестим». Шло резкое ухудшение, и врачи, видимо, стали терять надежду.

Лёгкие раскрылись лишь на 11-е сутки. И только тогда меня спросили, как я хочу назвать свою девочку и отдали документы на регистрацию.

«Весь первый год мы её теряли»

— Сталкиваясь с чем-то ужасным, всегда цепляешься за мысль, что это вот-вот закончится. Вам на это сложно было рассчитывать. Как справлялись?

— Вы испытывали когда-нибудь ощущение, будто глохнешь от того, что слышишь? Вот у меня так было — я глохла. Доктор мне перечисляет: это не работает, то не работает — а я не слышу. Вот такую позицию выбрал мой мозг, наверное, чтобы меня спасти.

Из роддома мы переехали в краевую детскую больницу, в отделение патологии новорождённых. Два месяца лежали в палате с другим ребёнком. У него и его мамы, как позже выяснилось, был туберкулёз. Малыш умер. А нас отправили в тубдиспансер проверять, не подхватили ли мы заразу.

Поводов сойти с ума в тот период у меня было очень много.

— Когда вас выписали?

— В целом, можно сказать, что мы четыре года в больнице провели. Нас переводили из отделения в отделение. Отправляют домой, пытаемся там вечер провести, не получается, на скорой возвращаемся снова в больницу. У Миры была постоянная гипоксия весь первый год, восемь реанимаций.

— В какой момент вы осознали, что проблемы со здоровьем у вашего ребёнка, возможно, навсегда?

— Я никогда этого не приму, вот сколько буду жива, сколько буду дышать — я буду бороться за её здоровье. Но, с другой стороны, я с первого дня делала всё, что мне врачи говорили, сразу влилась в процесс лечения. Получается, что ситуацию я приняла сразу?

— Судя по вашим словам, к системе здравоохранения у вас претензий нет.

— Абсолютно. То, что сделала краевая больница с моим ребёнком, это фантастика.

— А что они сделали?

— Они её монотонно спасали, изо дня в день весь первый год. Её рвало до 50 раз в сутки. В год весила 4,5 кг. Всё время шло ухудшение, весь первый год мы её теряли. И врачи круглосуточно были на связи. И смогли сохранить жизнь.

Не натянуть сову на глобус

— Обычно в два-три года малышей отдают в детский сад. Что происходило с Мирой в этот период?

— Мой ребёнок в три года только сел, научился есть измельчённую пищу. До года она питалась через зонд. В год у неё появились рефлексы, которые в норме являются врождёнными, она научилась сосать соску.

— Получается, первые годы вы вообще ни о чём даже думать не могли. Когда удалось что-то ещё пустить в свою жизнь, кроме огромной кучи проблем, связанной со здоровьем ребёнка?

— Медсестра, которая помогала мне в больнице, стала нашей няней. Она с нами фактически жила, в четыре утра приходила, уходила около полуночи. Дежурили по очереди: я сплю на диване, медсестра санирует, кислородную маску меняет, кормит через зонд. Потом наоборот.

Чуть выдохнуть смогли, когда Мире вытащили зонд, убрали кислородную подушку, санатор. Квартира перестала быть похожа на отделение патологии новорождённых.

И тогда мы уже начали кофе пить, обсуждать что-то. Где-то в полтора-два года я поняла, что мы уже выходим из этого реанимационного режима. И медсестра меня стала выгонять понемногу: «Уйди уже куда-нибудь».

— И куда вы уходили?

— Вначале просто садилась в машину и уезжала в сторону Сенгилея, каталась на большой скорости, адреналин выбрасывала. Потом начала разыскивать своих студентов, по чуть-чуть стала снова преподавать английский. Но это недолго продолжалось.

— Почему закончилось?

— В какой-то момент поняла, что не хочу возвращаться к той жизни, которая у меня была до появления Мирославы, потому что нет больше той жизни. Я даже день рождения свой с 30 лет не отмечаю. Не могу. Я живу только одним человеком, своей дочкой, у меня есть только её день рождения — 24 июня.

И вот когда я стала возвращаться к бывшей своей профессии, поняла, что пытаюсь, как сейчас говорят, натянуть сову на глобус. Чувствовала, что это очень нечестно. Мой ребенок ни одного дня в саду не был, у неё нет друзей, вообще ничего нет. А ради чего я пытаюсь вернуть вот эту свою красивую успешную жизнь? Поняла, что это всё ни к чему.

— И начали выстраивать новую жизнь?

— Вначале был период пустоты. В какой-то момент поняла, что, видимо, Бог дал мне вот это время, с 21 до 30 лет, чтобы я могла для себя пожить. И всё. Возможно, меня кто-то очень сильно сейчас будет ругать, но я уверена, что, когда у женщины появляется ребёнок, она себе больше не принадлежит. И знаете, не буду лукавить, я была несчастна в этом состоянии. Я призналась себе: теперь у меня есть только жизнь Мирославы и надо в неё встроиться. Я была абсолютно счастлива, что у меня есть дочь, но несчастлива, что потеряла себя. Год или два я пребывала в таком состоянии, а потом мозаика сложилась и началась совершенно новая жизнь.

Я решила открыть организацию «Путь к успеху», уйти в благотворительность. Мы создали для детей с инвалидностью условия для получения приоритетной медицинской помощи в краевой клинической детской больнице. А нашей следующей целью стала школа. Пришло осознание, что моему ребёнку, как и тысячам других ставропольских детей, имеющим серьёзные проблемы со здоровьем, негде учиться.

— Что к этому времени уже умела делать Мира?

— К четырём с половиной годам Мира научилась стоять, держась за опору. Мы продолжали искать и пробовать всё, что можно. После одного из курсов медицинских процедур произошёл настоящий рывок в развитии. И в 4,5 года у неё включилось сознание, она начала смотреть в глаза, начала играть. До этого даже взгляд не могла сфокусировать.

Второй такой скачок произошёл после реабилитационного курса осенью 2022 года — мой ребёнок пошёл.

«Кто хочет на себя чужое горе нацепить?»

— Сейчас ей восемь.

— Она почти бегает, почти сама себя обслуживает, сама ходит в туалет, сама раздевается, купается, пьёт. Фразовой речи пока нет, но внезапно алфавит выучила.

— Какие прогнозы дают врачи?

— Никогда не спрашивала врачей о прогнозах.

— Но наверняка у вас есть какие-то надежды?

— Естественно! Я живу только надеждами! Сколько она сможет, столько я из неё выжму. У меня своя программа реализации её возможностей.

— И для этого вы теперь занимаетесь школой. Это же всё для Миры?

— Нет ничего лучше личной мотивации. Но некоторые это восприняли как эгоизм. Я очень удивилась. Ну найдите такого сумасшедшего человека, который будет бороться за права чужих детей с инвалидностью. Кто добровольно захочет на себя горе чужое нацепить?

Да, конкретно моему ребёнку негде учиться и конкретно моему ребёнку нужна школа. Но ведь она нужна и тысячам других детей в Ставрополе.

— Вы добились того, что проект школы уже существует, верно?

— И этот проект губернатор поддержал, его согласовали, утвердили, выделили земельный участок в юго-западном районе Ставрополя. И в следующем году, в 2025-м, планируется начать строительство. В школе будет 2970 общеобразовательных мест и 540 коррекционных. Это будет первая инклюзивная школа в России и самая большая по количеству мест.

— Многим родителям, когда у них появляется ребёнок с серьёзными проблемами, врачи советуют родить второго. Вам такое говорили?

— Конечно! Много раз. Но мне важна жизнь этого ребёнка. Я для себя решила, что мой второй ребёнок — это школа. Первая школа, где будут и обычные дети, и дети с нарушением здоровья. Никто никому мешать не будет, каждый будет учиться по своей программе. И право детей на образование будет реализовано — они все равны, и каждый от государства должен получить, что положено.